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蓝妮妮患的罕见病能治愈吗?
17939阅读 · 2024-01-04 09:00:57
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尼孔 · Head doctor
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蓝妮妮患的罕见病目前是不能被治愈的。据了解,蓝妮妮患的罕见病就是神经退行性疾病伴脑铁沉积6型基因疾病,而且这种病几乎是无法被治愈的,医生还表示该病症会导致孩子以后变成植物人。近日,只有4岁的女孩蓝妮妮,因为一段视频上了热搜,并且一夜之间就成了网红,因为她她有着一双水汪汪的大眼睛,弯弯的眉毛,小巧的嘴巴,在白皙皮肤的映衬下,像一个掉落凡间的小精灵,但是患有一种罕见的疾病,使她丧失了语言能力以及生活自理的能力。

蓝妮妮患的罕见病目前是不能被治愈的

其实从蓝妮妮出生6个月大的时候,父母就看到她有些不对劲儿于是带着孩子上医院查看,当时的医生就说孩子这是属于发育迟缓,而等到了孩子一岁大的时候,父母发现她依旧是成天呆呆木木的样子,又带她上医院检查,这时候蓝妮妮已经是被确诊为神经退行性疾病伴脑铁沉积6型基因疾病。主要是是由于遗传了父母的隐性染色体基因导致蓝妮妮换上这种病的,该疾病的平常的表现就是发育迟缓、不会讲话、生活不能够自理等。很多事情都不懂,也许多少年之后还是依旧如此。

面对着这样的孩子作为她的父母的夫妻俩确实也是绝望无比,孩子模样这么可人就像是洋娃娃一样的美丽动人,但身体却不正常,于是思来想去,妈妈拿起了手机,为孩子记录生活,也许拍着拍着,妈妈会发现女儿越来越能够同自己互动。她的父母用来4年的时间跑了不少医院,但没有任何的用处,她还是依旧是喜欢静静地发呆一声不吭,但终于有一天,蓝妮妮哭了。爸爸终于看到了女儿这么多年来的第一次反应,眼泪也止不住地往下掉。

据了解,蓝妮妮患的罕见病(神经退行性疾病伴脑铁沉积6型基因疾病)目前是不能被治愈的,还有可能会成为植物人,这都是由于蓝妮妮遗传了父母的隐性基因所导致的。
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